দূর থেকে দেখলে মনে হবে চিনামাটির পুতুল। তার নরম চাহনি দেখলে যে কেউ আদরের পরশ বুলিয়ে দেবে তুলতুলে গালে। কিন্তু অসম্ভব সুন্দর এই শিশুটি দিন দিন পাথর হয়ে যাচ্ছে। হার মেনেছেন চিকিৎসকরাও। বলেছেন, যত দিন জীবিত থাকবে, ততদিন পাথর হয়েই জীবন কাটাতে হবে শিশুটিকে।
মহামারি করোনা মধ্যেই ৩১ জানুয়ারি জন্ম নেয় শিশুটি। তার নাম লেক্সি রবিন্সের। ফুটফুটে এই শিশুটি তার বাবা-মায়ের সংসারে প্রথমে আলোই ছড়িয়েছিল। কিন্তু ছন্দপতন হয় কিছু দিন পরেই।
অ্যালেক্স এবং ডেভ জানিয়েছেন, সবকিছু ঠিকঠাকই চলছিল। কিন্তু একদিন তারা দেখতে পান তাদের মেয়ে হাতের বুড়ো আঙুলটি একেবারেই নাড়াচ্ছে না। পায়ের আঙুলগুলোও স্বাভাবিকের থেকে একটু বড়। অবস্থার কোনো পরিবর্তন না হওয়ায়, চিকিৎসকের কাছে যান তারা।
প্রথমে কেউই রোগ ধরতে পারেননি। শুধু বলা হয়, তাদের মেয়ে হাঁটতে পারবে না। সুস্থ-সবল মেয়েকে দেখে তা বিশ্বাস করতে পারেননি অ্যালেক্স এবং ডেভ। তাই বিশেষজ্ঞকে দেখানোর সিদ্ধান্ত নেন।
কিন্তু সেখানে যা জানতে পারেন, তাতে স্তম্ভিত হয়ে যান অ্যালেক্স এবং ডেভ। জানতে পারেন তাদের মেয়ে ফাইব্রোডিসপ্লেসিয়া ওসিফিকানস প্রগ্রেসিভা (এফওপি) নামের বিরল রোগে আক্রান্ত, যে রোগে কঙ্কালের কাঠামোর বাইরেও হাড় গজায়। শরীরে পেশীও সময়ের সঙ্গে সঙ্গে হাড়ে পরিণত হয়। যত বয়স বাড়তে থাকে ততই হাড়ের আধিক্য বাড়তে থাকে শরীরে। যে কারণে একটা সময় শরীর কার্যত পাথরে পরিণত হয়।
চিকিৎসকরা জানান, লেক্সির পায়ের পাতা থেকে আঙুল পর্যন্ত হাড়ের সন্ধিস্থলগুলি ফুলে রয়েছে। হাতের বুড়ো আঙুলে দু’টি করে সন্ধিস্থল রয়েছে। সেই কারণেই আঙুল নাড়াতে পারছে না সে। কানের হাড় বাড়তে বাড়তে তার বধির হয়ে যাওয়ার আশঙ্কাও রয়েছে। দাঁতের চিকিৎসা করানো যাচ্ছে না। তাকে কোনোরকম ইনজেকশনও দেওয়া যাবে না।
